Monitor Nacional
Autismo Puebla A.C: transitar de lo simbólico a la acción
Portada | Eduardo Luciano Tadeo Hernández
26 de enero de 2016 - 12:03 pm
Autismo-MN
Para este colaborador de Monitor Nacional ha resultado un gran aprendizaje conversar con los miembros de Autismo Puebla A.C una organización que sin duda contribuye a generar una cultura de inclusión a través de la acción social y la colaboración interdisciplinaria

Ignorar tiene como sustantivo el prejuicio. En una sociedad diversa, las diferentes capacidades de los individuos deben ser origen de sensibilidad, solidaridad y respeto. Por tal razón, hablar del Autismo es abrir las puertas y ventanas al conocimiento; alzar la voz para luchar contra la discriminación.

En 2008, la Asamblea General de Naciones Unidas adoptó la resolución A/RES/62/139, por medio de la cual los Estados Miembros designaron el 2 de abril como el “Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo”. El objetivo fue que todos los actores sociales contribuyan a crear conciencia pública sobre el trastorno, además de visibilizar el fenómeno a nivel global.

El ámbito simbólico generado en Naciones Unidas es la inauguración del acercamiento colectivo internacional a una realidad compleja. En el ámbito sustantivo, los actores que tratan directamente con personas autistas y familiares han contribuido al profundo entendimiento del Autismo y a las necesidades varias que se presentan por añadidura.

Tuve la oportunidad de platicar con mujeres visionarias, creadoras y colaboradoras de Autismo Puebla A.C, una organización “que promueve entre la sociedad una cultura de inclusión para las personas que presenten cualquier diversidad funcional, atendiendo de manera integral sus necesidades y mejorando sus condiciones de desarrollo humano y social a lo largo de las diferentes etapas de su vida, sin distingo de su condición social”. Desde la capital poblana nos compartieron su trabajo, pasión y visión:

Quisiera que me platicaran un poco sobre quiénes integran Autismo A.C. y qué los llevó a pensar que crear una asociación civil era la mejor solución.

Mariel: Somos ya cuatro en el equipo. El sueño empezó con una de mis compañeros que es Lourdes, ella fue la que inició hace más de un año; estaba dando terapias. Ocho o nueve meses estuvo trabajando sola, empezó con un niño, pero todo comenzó a crecer. Cuando yo la conocí tenía ocho o nueve niños. Ella tomó un curso de capacitación en España y yo la cubrí unos dos meses. Nos gusta como trabajamos las dos.

Lourdes: Yo soy psicopedagoga, Mariel es Psicóloga. Nosotros estamos de plaza dando terapias. Somos quienes trabajamos directamente con las personas. También está Victoria nuestra terapeuta de lenguaje.

Juan José es diseñador gráfico, encargado de la parte de la sensibilización y difusión. Ha promovido el movimiento del Autismo desde medios visuales, no solamente medios escritos.

Mariel: ¿Por qué una A.C?, bueno tu sabes que en la población de México hay de todo. El Autismo no discrimina por estrato social. Hay familias que afortunadamente tienen la posibilidad de pagar terapias, pero hay muchas familias que no la tienen, por un lado. Por otro lado, los niños no sólo necesitan terapias psicopedagógicas, además terapia del lenguaje, entre otras. Los costos para la familia son muy elevados. Nosotros nos empezamos a dar cuenta que la gente no tiene para pagar la terapia. Hasta la fecha no hemos cerrado las puertas a nadie. Tenemos diferentes convenios. Cada familia paga algo distinto. Decidimos convertirnos en una A.C para poder obtener recursos y abrir los espacios para aumentar el número de personas que reciben el apoyo y la terapia y así poder brindar un servicio integral.

Me llama la atención que hay una mayoría de mujeres en el proyecto, ¿Son mujeres las que primordialmente trabajan el tema del Autismo?

Lourdes: generalmente, somos mujeres. Sí, también hay chicos infiltrados, pero en su mayoría si son mujeres. Más bien es por las carreras ¿no?, A lo mejor nosotros como mujeres nos vemos inclinadas a estudiar Psicología, pedagogía, trabajo social.

El Autismo es un tema muy escuchado, pero poco conocido. ¿Cómo podemos entenderlo?
Lourdes: El trastorno del espectro autista es un conjunto de alteraciones que afectan el desarrollo general desde la infancia, dichas alteraciones se producen por un trastorno neurológico crónico de base. Presentando déficits en comunicación social e interacción social y presencia de patrones repetitivos y restringidos de conductas, actividades e intereses

Mariel: Pueden presentarse distintas comorbilidades como son: discapacidad intelectual, problemas de atención, discapacidad en el lenguaje, ansiedad, trastornos del sueño. Eso es lo que hace complicado un diagnóstico de Autismo. No solamente se trata de darse cuenta de que no habla, por ejemplo, hay que irse al origen del problema.

¿Cuál es la importancia de los padres en el proceso de apoyo a sus hijos?
Lourdes: La importancia de los padres va un poco más atrás. Empieza en el diagnóstico. Comienza en una etapa de duelo: hay gente que lo hace muy rápido y hay quien se niega durante mucho tiempo. La etapa de la negación es un proceso difícil. Nosotros primero ayudamos en eso, a que asuman que es lo que está pasando a su hijo, qué es lo que tiene, cómo lo pueden ayudar.

Una vez que lo han aceptado el siguiente paso es que los padres aprendan a trabajar con su hijo y se les apoya en este proceso dándoles diferentes estrategias.
Ustedes como A.C tienen una visión distinta sobre la manera en cómo relacionarse con la sociedad, mencionaban el tema de los recursos económicos que podían llevar al no tratamiento por los gastos que implica. ¿Cuál es la visión que tienen sobre los programas del gobierno entorno al autismo y la colaboración con la sociedad civil organizada?

Mariel: yo creo que se pueden hacer muchas cosas en conjunto. Finalmente, la sociedad es un grupo; ese es el ideal y la utopía. Del otro lado tenemos lo que realmente pasa y no, programas gubernamentales diseñados para Autismo…

Lourdes: El DIF de Puebla tiene la Cámara Multisensorial. ¿Qué es lo que pasa? Está muy bien, pero no tienen personal capacitado. Dan sesiones de veinte minutos, los papas dejan a sus hijos y se van. No se comunican, lo ideal sería tener un programa de comunicación. Nosotros la parte que sí hacemos es ponernos en contacto con todas las personas que están llevando a nuestros niños; profesores del colegio, terapeutas, etc. Nos ponemos en contacto para trabajar en conjunto. Les facilitamos nuestros programas, cómo trabajamos y pues queremos la misma reciprocidad. La idea sería todos trabajar en conjunto.

¿Cómo pueden contactarse con ustedes para crear una cita o conocer más sobre su trabajo?
Lourdes: Tenemos las puertas abiertas para todo mundo. Aquí puedes llegar simplemente a ver
las instalaciones, que comentemos el Autismo, conocer nuestros trabajos. Nos puedes contactar a través de Facebook, por la página web, en Instagram, twitter.

Mariel: La página web es www.autismopuebla.org, en todas las redes sociales estamos como Autismo Puebla A.C. Nosotros estamos ubicados en la 24 A-Sur 3529, en la colonia Alseseca en la Ciudad de Puebla. Nuestro teléfono en la oficina es 233-4551.

¿Cómo ven a futuro Autismo Puebla A.C?

Mariel: la visión de Autismo, nuestro sueño y como nos queremos ver en algunos años es que Autismo Puebla sea un centro en el que todas las personas con Autismo puedan acudir y recibir todos los servicios. Queremos que sea un equipo de trabajo el que está a cargo de las personas. Preguntabas hace un momento sobre la sociedad en general. Queremos crear consciencia, una cultura de inclusión, que la sociedad en general pueda escuchar de Autismo. Que seamos compresivos, que la gente pueda respetar que todos somos diferentes; todos tenemos capacidades diferentes. Queremos mover a la sociedad, que la gente con o sin Autismo pueda convivir en un espacio de respeto a la diferencia, igualdad e inclusión.

Lourdes: Para entrar a un colegio nuestros niños tienen problemas. Partimos de la base de que son niños y tendrían que poder entrar sin problema, debería ser algo natural.

Mariel: Un niño no ve la diferencia. Si nuestros niños crecen rodeados de otros niños con capacidades diferentes, para ellos va a hacer natural convivir con esas personas y ser incluyentes. No nada más para niños, tenemos adultos que ya están recibiendo terapias aquí en el centro.

Lourdes: Tenemos adultos que siempre fueron el niño que no quería jugar con sus compañeros, no tenía amigos, era muy tímido. Y esos adultos tienen el llamado síndrome de Asperger.

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